Diagnose & Bedürfnis
Au-pair bei Gendefekt oder seltener Erkrankung
Unterstützung für Familien mit Kindern mit seltenen Syndromen und genetischen Erkrankungen
Wenn ein Kind mit einem Gendefekt, einem seltenen Syndrom oder einer seltenen Erkrankung lebt, kennen Eltern häufig eine ganz besondere Situation:
Eine Diagnose, die im eigenen Familienleben eine riesige Bedeutung hat – und von der außerhalb der Familie kaum jemand je gehört hat.
Vielleicht müssen Sie den Namen des Syndroms immer wieder buchstabieren. Vielleicht erklären Sie bei jedem neuen Kontakt von vorne, was Ihr Kind kann, wobei es Unterstützung benötigt und warum bestimmte Dinge anders funktionieren.
Bei Besondere Sterne müssen Sie nicht erst überprüfen, ob die Diagnose Ihres Kindes auf irgendeine Liste passt.
Wir vermitteln Au-pairs gezielt an Familien mit Kindern mit und ohne Behinderung oder besondere Bedürfnisse – darunter auch Familien mit Kindern mit Gendefekten, genetischen Syndromen und seltenen Erkrankungen.
Gendefekt, genetisches Syndrom oder seltene Erkrankung – jedes Kind ist anders
Genetische Veränderungen können sich sehr unterschiedlich auf die Entwicklung eines Kindes auswirken.
Manche Kinder haben eine Entwicklungsverzögerung oder geistige Behinderung. Andere leben hauptsächlich mit körperlichen Einschränkungen. Manche haben Epilepsie, eine Sinnesbehinderung oder eine chronische Erkrankung.
Bei anderen Kindern sind mehrere Entwicklungsbereiche gleichzeitig betroffen.
Und selbst zwei Kinder mit derselben genetischen Diagnose können sich vollkommen unterschiedlich entwickeln.
Deshalb steht bei unserer Vermittlung nicht allein der Name eines Syndroms im Mittelpunkt.
Viel wichtiger ist:
Wer ist Ihr Kind – und was benötigt es in seinem Alltag?
Au-pair bei Down-Syndrom, Williams-Beuren-Syndrom, Angelman-Syndrom, Rett-Syndrom und weiteren seltenen Erkrankungen
Familien können sich unabhängig von der konkreten genetischen Diagnose ihres Kindes an Besondere Sterne wenden.
Dazu gehören beispielsweise Kinder mit:
- Down-Syndrom / Trisomie 21
- Williams-Beuren-Syndrom
- Angelman-Syndrom
- Rett-Syndrom
- Prader-Willi-Syndrom
- Fragilem-X-Syndrom
- Cri-du-chat-Syndrom / Katzenschrei-Syndrom
- Cornelia-de-Lange-Syndrom
- Smith-Magenis-Syndrom
- Noonan-Syndrom
- Turner-Syndrom
- Klinefelter-Syndrom
- DiGeorge-Syndrom / 22q11.2-Deletionssyndrom
- Wolf-Hirschhorn-Syndrom
- Kabuki-Syndrom
- Phelan-McDermid-Syndrom
- Pitt-Hopkins-Syndrom
- Kleefstra-Syndrom
- Sotos-Syndrom
- CHARGE-Syndrom
- Dravet-Syndrom
- Tuberöse Sklerose
- Neurofibromatose
- Spinale Muskelatrophie (SMA)
- Muskeldystrophien und andere neuromuskuläre Erkrankungen
- sowie vielen weiteren seltenen genetischen Erkrankungen und Syndromen.
Diese Aufzählung ist selbstverständlich nicht abschließend.
Die Diagnose Ihres Kindes muss hier nicht aufgeführt sein, damit Sie bei uns richtig sind.
Was bedeutet eine seltene Erkrankung im Familienalltag?
Darauf gibt es keine allgemeingültige Antwort.
Ein Kind mit einem seltenen Gendefekt kann nahezu selbstständig durch seinen Alltag gehen und nur in einzelnen Situationen Unterstützung benötigen.
Ein anderes Kind benötigt aufgrund seiner Entwicklungsverzögerung mehr Begleitung bei alltäglichen Abläufen.
Ein weiteres Kind kommuniziert nicht oder nur wenig über Lautsprache.
Andere Kinder benötigen aufgrund einer körperlichen Behinderung einen Rollstuhl oder andere Hilfsmittel.
Auch Epilepsie, Seh- oder Hörbehinderungen, Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme, Schlafprobleme oder ein erhöhter Beaufsichtigungsbedarf können bei bestimmten seltenen Erkrankungen eine Rolle spielen.
Genau deshalb möchten wir Familien nicht anhand einer Diagnose in eine Schublade stecken.
Wir möchten wissen:
Wie sieht Ihr Kind aus – nicht auf dem Papier, sondern an einem ganz normalen Dienstag bei Ihnen zu Hause?
Wie kann ein Au-pair bei einem Kind mit Gendefekt oder seltener Erkrankung unterstützen?
Die Aufgaben eines Au-pairs richten sich nach Alter, Entwicklungsstand und individuellen Bedürfnissen des Kindes.
Ein Au-pair kann beispielsweise:
- gemeinsam spielen, lesen, basteln oder draußen aktiv sein,
- alltägliche Routinen begleiten,
- beim Anziehen, Aufräumen oder bei Mahlzeiten unterstützen,
- Kindergarten- oder Schulwege übernehmen,
- zu Therapien oder Freizeitaktivitäten begleiten,
- bekannte Tagesabläufe und Strukturen mittragen,
- dem Kind bei alltäglichen Aufgaben mehr Zeit geben,
- vereinbarte Kommunikationsformen kennenlernen und berücksichtigen,
- Freizeit und Nachmittage begleiten,
- Geschwisterkinder betreuen,
- einfache Mahlzeiten für die Kinder zubereiten,
- leichte Aufgaben rund um die Kinder übernehmen,
- im Rahmen der vereinbarten Arbeitszeit Babysitting übernehmen.
Welche dieser Aufgaben zu einer Familie passen, besprechen wir individuell.
Das Au-pair muss die Diagnose nicht schon kennen
Gerade bei seltenen Erkrankungen wäre es unrealistisch zu erwarten, dass ein Au-pair bereits Erfahrung mit genau demselben Syndrom gesammelt hat.
Vielleicht hat ein Au-pair noch nie vom Williams-Beuren-Syndrom gehört.
Vielleicht kennt es das Angelman-Syndrom nicht.
Vielleicht begegnet ihm die Diagnose Ihres Kindes bei Ihnen zum ersten Mal.
Das bedeutet nicht automatisch, dass dieser Mensch nicht zu Ihrer Familie passen kann.
Viel entscheidender kann sein, ob das Au-pair bereits Erfahrung mit ähnlichen Unterstützungsbedürfnissen gesammelt hat.
Kennt es Kinder mit Entwicklungsverzögerung?
Hat es Erfahrungen mit Kindern mit geistiger oder körperlicher Behinderung?
Kann es geduldig mit einem Kind kommunizieren, das wenig Lautsprache verwendet?
Ist es aufmerksam und verantwortungsbewusst?
Kann es sich auf feste Routinen einstellen?
Und vor allem:
Ist es bereit, Ihr Kind kennenzulernen?
Sie sind die Experten für Ihr Kind
Bei seltenen Erkrankungen wissen Eltern häufig mehr über die konkrete Besonderheit ihres Kindes als Menschen, die dem Kind neu begegnen.
Sie wissen, was bestimmte Geräusche bedeuten.
Sie kennen die Situationen, die Ihr Kind liebt oder schwierig findet.
Sie wissen, wie Ihr Kind kommuniziert, wie viel Unterstützung es benötigt und welche Routinen funktionieren.
Dieses Wissen geben Sie an Ihr Au-pair weiter.
Das Au-pair muss nicht mit einem medizinischen Lehrbuch über die Diagnose Ihres Kindes anreisen.
Es muss bereit sein, zuzuhören, zu lernen und die von Ihnen vorgegebenen Abläufe im Alltag zuverlässig mitzutragen.
Wenn Kommunikation anders funktioniert
Einige Kinder mit seltenen genetischen Erkrankungen sprechen wenig oder gar nicht über Lautsprache.
Das bedeutet nicht, dass sie nichts zu sagen haben.
Je nach Kind können Gebärden, Bilder, Symbole, Kommunikationsgeräte, Blickbewegungen oder andere Formen der Unterstützten Kommunikation zum Alltag gehören.
Ein Au-pair kann lernen, wie dieses konkrete Kind kommuniziert.
Dabei geht es nicht darum, innerhalb weniger Tage eine spezielle Kommunikationsmethode professionell zu beherrschen.
Es geht darum, aufmerksam zu sein und die Art des Kindes zu verstehen und zu respektieren.
Wenn mehrere Behinderungen oder Besonderheiten zusammenkommen
Bei manchen genetischen Erkrankungen betrifft die Besonderheit nicht nur einen einzelnen Entwicklungsbereich.
Eine Entwicklungsverzögerung kann beispielsweise gemeinsam mit einer geistigen oder körperlichen Behinderung auftreten.
Zusätzlich können Epilepsie, Sinnesbehinderungen oder chronische Erkrankungen bestehen.
Man spricht dann möglicherweise auch von einer Mehrfachbehinderung.
Gerade in diesen Familien ist es besonders wichtig, genau zu besprechen, welche Aufgaben im Alltag anfallen und welche davon sinnvoll von einem Au-pair übernommen werden können.
Denn auch hier gilt:
Nicht die Anzahl der Diagnosen entscheidet darüber, ob ein Au-pair eine Familie unterstützen kann.
Entscheidend ist der tatsächliche Unterstützungsbedarf.
Ein Au-pair ist keine Pflegekraft oder Therapeutin
Auch bei einem Kind mit einer seltenen Erkrankung bleibt die Rolle eines Au-pairs klar.
Ein Au-pair ist keine Pflegefachkraft, keine medizinische Fachkraft und keine Therapeutin oder Therapeut.
Es übernimmt keine medizinische Versorgung, keine Therapie und keine Aufgaben, für die eine entsprechende fachliche Qualifikation notwendig ist.
Benötigt ein Kind medizinische oder umfangreiche pflegerische Versorgung, muss diese weiterhin durch Eltern oder entsprechend qualifizierte Personen sichergestellt werden.
Das Au-pair kann aber genau den Bereich auffangen, der daneben jeden Tag weiterläuft:
Familie.
Geschwisterkinder nicht vergessen
Gerade Familien mit einem Kind mit einer seltenen Erkrankung verbringen häufig viel Zeit mit Diagnostik, Therapien, Fachärzten oder Klinikterminen.
Und währenddessen läuft das Leben der Geschwister weiter.
Kindergarten.
Schule.
Fußballtraining.
Geburtstagsfeier.
Hausaufgaben.
Ein Nachmittag auf dem Spielplatz.
Ein Au-pair kann deshalb auch eine wichtige Bezugsperson für die Geschwisterkinder sein.
Während Eltern einen Termin mit einem Kind wahrnehmen, kann das Au-pair für die anderen Kinder da sein.
So kann Entlastung an einer Stelle entstehen, an die man bei der Suche nach Unterstützung vielleicht zunächst gar nicht gedacht hat.
Und wenn wir noch keine Diagnose haben?
Manche Familien befinden sich jahrelang auf der Suche nach einer Diagnose.
Vielleicht wissen Sie bereits, dass Ihr Kind sich anders entwickelt. Vielleicht gibt es Auffälligkeiten oder verschiedene medizinische Befunde, aber bisher konnte keine eindeutige Ursache gefunden werden.
Auch dann sind Sie bei Besondere Sterne richtig.
Ihr Kind benötigt keine abgeschlossene genetische Diagnose, damit wir gemeinsam nach einem passenden Au-pair suchen können.
Auch Familien mit einem Kind ohne Diagnose können sich an uns wenden.
Au-pair für ein Kind mit Gendefekt oder seltener Erkrankung finden
Bei Besondere Sterne begleiten wir Familien mit Kindern mit Gendefekten, genetischen Syndromen und seltenen Erkrankungen bei der Suche nach einem passenden Au-pair.
Ob Down-Syndrom, Williams-Beuren-Syndrom, Angelman-Syndrom, Rett-Syndrom, Prader-Willi-Syndrom oder eine sehr seltene Diagnose, von der viele Menschen noch nie gehört haben:
Sie müssen uns nicht erst erklären, warum Ihre Familie bei Besondere Sterne richtig ist.
Wir schauen gemeinsam darauf, wer Ihr Kind ist, was es im Alltag benötigt und welche Eigenschaften und Erfahrungen ein Au-pair für Ihre Familie mitbringen sollte.
Anschließend können Sie passende Au-pairs kennenlernen und selbst entscheiden, welcher Mensch zu Ihrem Kind und Ihrer Familie passt.
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Begriffe rund um Gendefekt & seltene Erkrankung
Besondere Sterne ist eine Au-pair-Agentur — kein Sonderpädagoge und keine Beratungsstelle. Für rechtliche und fachliche Fragen gibt es die EUTB: teilhabeberatung.de. Gehen Sie dorthin, wo Sie sich gut aufgehoben fühlen.